EscucharCada mañana Sofía Bogantes se despierta y se levanta con mucha energía y ganas para ir a clases. Sus padres lo hacen unos minutos antes, para poder dedicarle toda la atención que requiere esta estudiante de primer grado.
Esos movidos minutos antes de salir a la escuela, requieren de mucha atención por parte de sus padres Mauricio e Ivannia, ya que desde muy pequeña, Sofi padece una enfermedad rara y degenarativa que le ha disminuido su capacidad visual, al punto que la perderá del todo.
El recién descubierto tratamiento genético, los gastos hospitalarios y la estadía, requiere de la suma de US$946.000, un monto inalcanzable para los padres y el resto de la familia de Sofi, quienes deberán de trasladarse a Estados Unidos para que sea atendida en el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP, siglas en inglés).
“Sabemos que es un monto muy elevado. Tenemos toda la esperanza puesta ya que este es el tratamiento que hemos estado esperando para detener el avance de su enfermedad y que pueda recuperar un poco de la vista perdida a este momento. Sin ninguna duda, queremos luchar hasta lo imposible para que nuestra hija reciba este milagro a través de las manos de los doctores de este hospital, quienes ya nos dieron el visto bueno para tratar a nuestra hija”, comentó Ivannia Calvo, mamá de Sofi.
La enfermedad y el tratamiento
Desde que nació y después de un largo camino de muchas consultas a doctores y especialistas, Sofi fue diagnosticada con Amaurosis Congénita de Leber (LCA) con mutaciones en el gen RPE65. Esta enfermedad rara y, diagnosticada en muy pocas personas en el mundo, provocaría la pérdida total de la vista.
Cuando se recibió la noticia fue un momento muy impactante, porque nunca se piensa que eso le vaya a pasar a una hija, pensar en que Sofi se iba a perder el color naranja de cada amanecer o atardecer, creó en sus padres un gran vacío en sus corazones. El dolor más grande era la impotencia frente a una enfermedad para la cual no existía un tratamiento. Había una sentencia dictada y no había ningún superpoder de mamá que pudiera solucionarla.
“Habíamos empezado a aceptar el pronóstico y fue cuando ocurrió el primer milagro. Recibí un correo electrónico en el que me confirmaron de que a partir de enero pasado, existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad. Esta gran noticia nos devolvió la esperanza y las ganas de luchar para devolver la luz a los ojos de nuestra hija, añadió Ivannia.
El Hospital de Niños de Filadelfia fue fundado en 1855, lo que lo convierte en el primer centro médico estadounidense dedicado a la atención y cuidado de los niños y niñas.
Esta institución reconocida globalmente brinda, desde inicios de este año, un tratamiento genético denominado Luxturna. Sofi sería una de los primeros pacientes en recibir este método único en su tipo.
Un día de Sofi
Desde muy pequeña, Sofi sabía que su vista no era como el resto de sus primos y compañeros de escuela. Pero esto no ha sido obstáculo para que pueda salir a jugar, compartir con su familia y asistir a la escuela.
“Desde que supimos que algo andaba mal con la vista de nuestra hija, tomamos la decisión de que, en la medida de lo posible, su vida iba a ser normal. Es por eso que quisimos que además de asistir al kinder y a la escuela, la motivamos a que tomara clases de música y aprendiera a tocar violín”, expresó Mauricio Bogantes, papá de Sofía.
Su energía y su pasión por querer aprender, la han convertido en una gran dibujante, jugadora de ajedrez y de entrar a la cocina a preparar platillos para ella y sus padres.
Para su terapista, Sofi es una niña competitiva y receptiva, ya que ha logrado guiar el trabajo de los maestros, sus familiares y hasta de las personas con las que comparte. “Con el paso del tiempo ha logrado solicitar la luz cuando no es suficiente o pide cuando no logra ver algo porque no es nítido o no tiene un buen contraste. Una actitud fundamental en la que hemos trabajado para darle seguridad para realizar cualquier tarea que se le presente”, explicó Roxana Duarte.
Este año, Sofi inició sus clases de primer grado en la escuela Monte Alto. Ahí, sus compañeros, su maestra y su directora han apoyado a la familia con ciertas adecuaciones en su clase, para que su condición no afecte su aprendizaje.
“Como docente de enseñanza especial en discapacidad visual he aprendido del caso de Sofi, a apreciar lo que me rodea: observar y detallar, recordar y memorizar para luego asociar y crear. Sofi me ha enseñado a ver con el corazón lo bello de la vida, ya que es una niña muy alegre y creativa”, concluyó Duarte.
¿Cómo ayudar?
Para conocer más de “Luz para Sofi” puede visitar el sitio web www.luzparasofi.com o en www.facebook.com/LuzparaSofi.
Puede hacer su donativos en las siguientes cuentas a nombre de Sofía Bogantes Calvo, cédula número 1-2161-0265.
- BAC Credomatic – Cuenta: 939253183 / Cuenta cliente: 10200009392531830
- Banco Nacional – Cuenta en dólares: 200-02-245-001086-1 / Cuenta cliente: 15124520020010866
- Banco Nacional – Cuenta en colones: 200-01-245-003767-5 / Cuenta cliente:15124520010037671
- Go Fund Me https://www.gofundme.com/light-for-sofi
