4 de cada 10 candidatos a trasplante de hígado mueren mientras esperan un órgano

Este caso real, del cual reservamos la identidad a petición de la familia doliente, es uno de los muchos fallecimientos que han ocurrido como resultado de las largas esperas a las que se enfrentan los candidatos a trasplantes de órganos en Costa Rica, específicamente aquellos que necesitan un hígado.

La Fundación Vida Nueva Donación y Trasplantes es una organización que reúne a estos pacientes y a sus familias. Sus portavoces califican los tiempos de espera como “inhumanos”, afirmando que el promedio general es de 930,7 días. Sin embargo, existen casos extremos como el de Luis, cuya familia esperó más de 1.000 días la llamada para la operación sin que nunca se materializara.

En el caso de los candidatos adultos, los plazos promedio se elevan a 947 días, mientras que en pacientes pediátricos son de 854 días.

La mortalidad general en esa lista es de 101 pacientes, lo que representa un 38,4% de los 263 enfermos registrados como candidatos a trasplante de hígado en el periodo comprendido entre el 1.° de enero de 2015 y el 23 de marzo de 2023. En otras palabras, casi el 40% de aquellos que ingresaron como candidatos a trasplante fallecieron mientras esperaban un hígado.

Estos datos, explica la Fundación, tienen como base el registro que lleva el Sistema Nacional de Donantes de Órganos (Sinadoc), el cual se encarga de la distribución de órganos y tejidos en Costa Rica. Su gestión está a cargo de la Secretaría Ejecutiva Técnica de Donación y Trasplantes de Órganos y Tejidos, adscrita al Ministerio de Salud.

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Los datos fueron enviados a inicios de este año por la Secretaría de Donación y Trasplante a los especialistas de trasplante de hígado de los tres hospitales de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) que realizan estas cirugías (México, San Juan de Dios y Calderón Guardia), para analizar la realidad de los pacientes en la lista de espera, indicó la Fundación.

“Casi el 40% (38,4%) de los pacientes incluidos en la lista fallecen esperando una oportunidad que nunca llegará. Y si finalmente llega un hígado después de años de espera, el enfermo ya ha experimentado un deterioro progresivo. A pesar del éxito de la cirugía, muchos se encuentran sin reservas en su cuerpo para recuperarse”, afirma la organización.

Pacientes en espera de un trasplante de hígado y sus familiares contactados por La Nación, han expresado su oposición a la orden sanitaria que cerró el programa de trasplante hepático en el Hospital México hace dos meses.

Ese programa acumulaba 23 años de trabajo y era, según dicen, el único en la CCSS que recibía a los pacientes hepáticos más graves rechazados por otros hospitales.

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Este medio consultó a la Secretaría Técnica de Donación y Trasplantes sobre la alta mortalidad en las listas de espera de trasplante hepático. A través de la oficina de prensa del Ministerio de Salud, esa dependencia aseguró que sus registros no concuerdan con los proporcionados por la Fundación.

“El Sinadoc comenzó a funcionar a partir del año 2018, por lo que los datos del 2017 y del 2018 no se encuentran completos en dicho sistema. Con gusto podemos proporcionar cualquier información sobre la mortalidad en lista, pero basada en la base de datos oficial que lleva el Ministerio de Salud”, ofreció la Secretaría. Se solicitó dicha información, sin embargo, hasta el cierre de esta nota no había sido enviada.

‘Plazos inhumanos’

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Los prolongados tiempos de espera no son exclusivos de los candidatos a trasplante hepático. La Fundación Nefrología Costa Rica denunció a finales de mayo esperas que acumulan hasta nueve años para trasplante de riñón.

Uno de los indicadores de calidad para trasplantes de hígado que maneja la Sociedad Española de Trasplante Hepático (SETH) −un referente a nivel mundial−, recomienda una mortalidad en lista de espera menor al 15%. En Costa Rica, este indicador casi se triplica.

En contraste, en España la mortalidad de los candidatos a trasplante de hígado en lista de espera es del 8%, en Inglaterra oscila entre el 8% y el 12%, y en Estados Unidos es del 17%, según diferentes fuentes como la Organización Nacional de Trasplantes de España (ONT) y el Sistema de Salud Británico (NHS, por sus siglas en inglés).

La Fundación Vida Nueva atribuye la alta tasa de mortalidad en Costa Rica a la baja tasa de donación de órganos, resultado para ellos, entre otras cosas, del fracaso de la coordinación de la CCSS en donación y trasplantes.

Esa tasa registró 3,3 donantes por millón de habitantes en el 2021, según los registros de Irodat.org.

De acuerdo con la Fundación Vida Nueva, Costa Rica alcanzó cifras récord de donantes por millón de habitantes en el período de 2001 a 2007 (10,7 en 2001 y 11,3 en 2006). Sin embargo, según la organización, desde la creación de la coordinación institucional, dichas cifras no se han vuelto a registrar.

“El fracaso actual no tiene precedentes. Desde 2019, la actual coordinación institucional de donación y trasplante ha creado un aparato burocrático oneroso que cuesta cientos de millones y que solo ha servido para generar una de las tasas de donación de órganos más bajas en la historia de Costa Rica, pero con el costo más alto registrado”, denuncia la Fundación.

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El coordinador de donación y trasplantes de la CCSS, José Pablo Garbanzo Corrales, reconoce que la tasa de donación en Costa Rica es baja pero aclara que se realizan esfuerzos por elevarla. Además, alega que la mortalidad de los pacientes en espera de trasplante depende de diversos factores.

“Evidentemente, uno de los más importantes es la cantidad de donantes, dado que la disponibilidad de órganos determinará la posibilidad de realizar el trasplante a un paciente.

“Adicionalmente, la mortalidad en lista puede verse influenciada por la selección de los pacientes que son incluidos en lista de espera, por los cuidados en los centros en los que reciben atención médica, por la adherencia de los pacientes a esos cuidados, entre otros”, argumenta Garbanzo.

El también cirujano hepatobiliar remite al Ministerio de Salud para todo lo relacionado con la distribución de los órganos, la fiscalización y el manejo de las listas, pues aclara que estos temas por ley son competencia del Ministerio de Salud.

Para la Fundación Vida Nueva, sin embargo, el fracaso en la donación de órganos desde la coordinación institucional explica los problemas que se cargan sobre las espaldas de los pacientes y sus familias. Entre estos:

• La ausencia de donantes y de órganos suficientes y de calidad para trasplantar a los pacientes de las listas de espera.
• Los tiempos de espera que deben sufrir los enfermos.
• Las complicaciones asociadas a esos prolongados plazos y el aumento del riesgo de muerte.
• El riesgo de fallecer posterior al trasplante, a pesar de que el procedimiento sea quirúrgicamente exitoso.

“Los pacientes más graves son los que pagan el precio más alto de un sistema de donación de la CCSS fracasado, que los hace sufrir un círculo vicioso de muerte al someterlos a un tiempo de espera inhumano y a una mortalidad en lista de espera que es una tragedia internacional”, concluye la Fundación.