Escuchar¿Con cuántos niños iniciaron hace 25 años?
Con 35 o 40 niños. Lo más importante es que desde el primer momento esto ha ido en aumento, exponencialmente.
”El cuidado paliativo pediátrico ve niños que van a fallecer y todas las enfermedades crónicas, degenerativas, progresivas y limitantes que obligan a los padres a ser cuidadores primarios”.
¿Cuáles son las situaciones asociadas a la enfermedad que ustedes ven aquí?
A esta condición propia, que la puede tener un niño pobre o rico, usted le va a agregar falta de trabajo, violencia doméstica, drogadicción, disfuncionalidad… y súmele lo que usted quiera.
¿Cuánto personal le hace falta a la Unidad?
Necesito un quinto equipo completo de cuidado paliativo pediátrico: un médico, una enfermera y un psicólogo. Yo vengo solicitando a la seguridad social plazas de medicina y de enfermería en el PAO (Plan Anual Operativo). Eso no llega.
¿Atienden 1.070 niños en todo el país?
Y en todo el país, por cálculos, deberían haber, más o menos, unos 3.000 niños (más) que necesitan urgentemente cuidado paliativo pediátrico.
Eso quiere decir que solo pueden cubrir una tercera parte de las necesidades.
Más o menos, grosso modo, porque no hay estadísticas.
¿Qué le pasa a los niños que no están cubiertos?
Mueren sin cuidado paliativo, muchos encerrados en la casa. (…). Son niños perdidos en el sistema. El sistema de salud no va a buscarte. Entonces hay una gran cantidad de niños que se pierden dentro del sistema de salud.
¿A pesar del esfuerzo de 25 años, la cobertura es reducida?
Nosotros empezamos con un esfuerzo sobre el cual la Seguridad Social no tenía la más remota idea. Empecé de la nada, sola, sin enfermera, sin nada. De la nada, hoy tenemos todo el equipo que tenemos.
¿Cuál es el modelo que ustedes buscan?
Pasar de uno centralista a uno que se regionalice.
¿Ya se está trabajando?
Todavía no se ha empezado porque la Caja no ha tenido mayor interés y con la crisis que tiene es un poquito más difícil.
¿Qué implica poder llegar a esa regionalización?
Implica que en cada hospital grande de provincia con área pediátrica haya un equipo de cuidado paliativo pediátrico. Siete equipos, uno por cada hospital de provincia, que se encargue de cubrir toda su zona y que según el crecimiento en el número de niños, este equipo vaya creciendo.
