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Elis Lima Carneiro, una niña brasileña de 5 años diagnosticada con progeria de Hutchinson-Gilford, murió el 30 de septiembre en Boa Vista, capital del estado de Roraima, Brasil.
Junto con su hermana gemela, Eloá, Elis se hizo conocida en redes sociales por videos de su vida cotidiana compartidos por sus familiares. A través de esas publicaciones, ambas ayudaron a dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y a los desafíos que enfrentan las familias que conviven con estos diagnósticos.
La familia informó que Elis falleció a causa de una infección pulmonar grave. Su hermano mayor, Guilherme Lago, comunicó la noticia por medio de los perfiles en redes sociales de las niñas.
Elis y Eloá eran consideradas las únicas gemelas en el mundo diagnosticadas con el síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética extremadamente rara que causa envejecimiento acelerado desde los primeros años de vida.
Hermano de Elis recordó su fortaleza
Guilherme Lago, quien también compartía en internet momentos de la rutina de sus hermanas, recordó a Elis como una niña fuerte y querida, cuya vida dejó una profunda huella en quienes la conocieron y siguieron su historia.
“Hoy Elis descansa en el Señor. Es muy difícil porque no queríamos que esto sucediera, pero tampoco podemos ser egoístas. Creo que el Señor ha sido muy bueno con nosotros y estoy seguro de que la vida de Elis, su historia con nosotros, nos impactó a todos, y este no es el final. Hoy nos despedimos con mucho cariño”, expresó.
El hermano destacó también la lucha de la menor frente a la enfermedad y el cariño que recibió de su familia.
“Elis fue muy fuerte, luchó mucho, nos sorprendió muchas veces y vivió rodeada de amor”, manifestó.
Guilherme agregó que el legado de su hermana trasciende su presencia en redes sociales: “Enseñó sobre fuerza, coraje, amor y sobre valorar la vida todos los días. Tocó a muchas personas, dio visibilidad a las enfermedades raras y mostró que, aunque la vida sea corta, se puede dejar una historia inmensa”.
Una comunidad construida con Eloá
Elis y Eloá reunieron una amplia comunidad de seguidores en TikTok e Instagram. En sus perfiles mostraban juegos, actividades familiares y momentos de complicidad, así como consultas médicas y periodos de hospitalización.
Con estas publicaciones, la familia buscaba retratar una infancia llena de alegría, sin dejar de lado los retos asociados con la condición de las gemelas.
Eleismar Carneiro, madre de las niñas, recordó a Elis como una menor extrovertida, enérgica y de carácter definido.
“Elis era dulce, cariñosa, un poco gruñona y le encantaba jugar con autitos y no le gustaba compartir los juguetes con su hermana. No era miedosa, era algo traviesa y se reía por todo. Amaba las canciones infantiles y era encantadora”, relató.
En mayo de 2026, las gemelas celebraron su cumpleaños separadas, pues Eloá estaba internada y Elis permanecía en casa.
¿Qué es la progeria?
La progeria de Hutchinson-Gilford es un trastorno genético progresivo y extremadamente raro. Los bebés suelen aparentar buena salud al nacer, pero en los primeros años de vida comienzan a desarrollar señales de envejecimiento acelerado.
Entre sus síntomas más frecuentes están el retraso en el crecimiento, la pérdida de cabello y de tejido graso, la piel delgada y sensible, venas visibles y rigidez articular.
La condición también afecta el sistema cardiovascular. Uno de sus principales riesgos es la aterosclerosis temprana, es decir, el endurecimiento de las arterias, que puede incrementar la posibilidad de sufrir complicaciones cardíacas o accidentes cerebrovasculares a edades tempranas.
“Los sistemas del organismo sufren las consecuencias de ese envejecimiento acelerado. La piel se vuelve más frágil y reacciona más al sol y la luz. El sistema cardiovascular se ve afectado antes de lo previsto para la edad”, explicó la neuropediatra Charlote Briglia al sitio brasileño g1.
