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Brooke Eby, influencer y defensora de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), murió a los 37 años. Durante los últimos cuatro años, relató en redes sociales su experiencia con la enfermedad y formó una amplia comunidad a partir de contenidos que combinaron información, vulnerabilidad y humor.
La ALS Network confirmó el fallecimiento de Eby el jueves 1.° de octubre. La organización la describió como una “defensora extraordinaria, narradora de historias, constructora de comunidad y amiga”, y destacó el impacto de su trabajo en la visibilización de la ELA.
Eby recibió el diagnóstico en marzo de 2022, a los 33 años, tras cuatro años de manifestar los primeros síntomas. Poco después, comenzó a compartir en TikTok e Instagram cómo era convivir con la enfermedad, mediante la cuenta @limpbroozkit.
Sus videos alcanzaron a cientos de miles de personas. La estadounidense se distinguió por abordar el diagnóstico terminal con una perspectiva directa, desenfadada y cargada de humor.
Sheri Strahl, presidenta y directora ejecutiva de ALS Network, resaltó que Eby no solo ayudó a que más personas entendieran la ELA, sino que también facilitó el encuentro entre pacientes y sus redes de apoyo.
“Brooke cambió la forma en que la gente ve la ELA, pero también cambió la forma en que las personas que viven con ELA se encuentran y se apoyan mutuamente”, dijo Strahl según People.
“Aportaba humor a momentos increíblemente difíciles, hablaba con una honestidad valiente y creaba conexiones donde más se necesitaban. Nos duele profundamente su partida y estamos profundamente agradecidos de haber tenido el privilegio de conocerla, trabajar a su lado y celebrar su vida. El impacto de Brooke perdurará en cada persona a la que llegó y en toda la comunidad que creó”, añadió.
Buscó derribar prejuicios sobre la ELA
Aunque el humor era un elemento central de sus publicaciones, Eby también utilizó sus plataformas para explicar la evolución de la ELA y recordar que cada persona puede experimentar la enfermedad de manera distinta.
En enero de 2025, escribió un ensayo para People en el que abordó uno de los prejuicios más extendidos sobre este padecimiento: que afecta únicamente a hombres de edad avanzada.
Su propia experiencia, explicó, evidenciaba que la enfermedad puede presentarse sin distinción de edad, género u otras características demográficas.
La creadora también explicó que tomarse con humor su diagnóstico le permitió hacer más llevaderas las conversaciones con las personas cercanas.
“Todos se sentían mucho más cómodos con mi situación cuando me reía, y eso también me hizo sentir más cómoda a mí”, escribió.
Un proyecto de acompañamiento
Más allá de sus publicaciones, Eby fundó ALStogether, una organización sin fines de lucro pensada como una red de orientación para personas diagnosticadas con ELA y sus familias.
La iniciativa brinda recursos y ayuda a enlazar a pacientes con cuidadores, especialistas, proveedores de atención médica, organizaciones y otras personas que viven con la enfermedad.
En sus últimos contenidos también habló con transparencia sobre el avance de la enfermedad. En junio de 2025 informó que su capacidad respiratoria había disminuido considerablemente durante los seis meses previos y contó que le colocaron una sonda de alimentación.
Posteriormente, compartió que presentaba síntomas que comprometían el habla y la deglución. En setiembre de 2026 reveló que su capacidad para comunicarse verbalmente se había deteriorado con rapidez.
Eby esperaba que sus videos se convirtieran en una herramienta de acompañamiento para personas que enfrentaran un diagnóstico similar.
“Mi presencia en TikTok perdurará después de mi muerte”, señaló. “Espero que sirva como un diario visual para quienes reciban el diagnóstico y necesiten una guía”, agregó.
