Tatiana Jiménez tiene una voz tan dulce que puede cantar. Sus melodías hicieron que su hijo Santiago ame la música y la adore a ella. Escuchar canciones es lo que más disfruta este niño de seis años.

Tatiana canta todo el tiempo. Incluso cuando un nudo aprieta su garganta y siente ganas de llorar. Se contiene, se mantiene fuerte y vuelve a cantar. A Santi, como le dicen de cariño a este pequeño, le alegra oírla.

Santiago Alvarado Jiménez nació como un niño completamente sano, así lo describe su mamá. Su dulzura y ser todo un parlanchín con solo 10 meses cautivaba a cualquiera que estuviera cerca. Desde ese tiempo se sabía los nombres de las frutas e identificaba todos los colores.

A los dos años, luego de vivir una vida llena de “normalidad”, pequeñas señales alertaron a Tatiana Jiménez y su esposo, Eddy Alvarado, que algo ocurría con su pequeño. Desde entonces, la pequeña familia ha vivido una serie de acontecimientos que doblegarían las fuerzas y esperanzas de cualquiera, pero ellos han enfrentado su realidad con tanto amor que aún cuando ven la salud de su niño deteriorarse cada día, se levantan y lo rodean con la valentía que el niño transmite con cada suspiro. A él le diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa que lo ha hecho perder el habla y las capacidades de comer por sí solo y caminar.

Hoy, desde la pequeña cama en la que reposa, su historia impacta vidas. Su mamá creó un diario virtual en el que con las vivencias de su chiquito comparte mensajes de optimismo y de amor por la vida. Esta es su historia.

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Las primeras señales

Santi no caminó antes de los dos años, eso inquietó un poco a sus papás. Algunos especialistas decían que era “por vagancia”, otros consideraban que él era muy chineado. Sus padres notaban a la vez que la criatura se aislaba, lloraba cuando salían de casa y no se sentía cómodo con personas alrededor.

La familia empezó a investigar y las características marcadas en el niño les hicieron creer que el pequeño podía tener alguna condición relacionada con el Trastorno del Espectro Austista (TEA). Buscaron atención médica y en el Hospital de Niños le diagnosticaron “autismo severo”. Tenía dos años y medio, recuerda Tatiana, su mamá.

Santiago empezó a caminar. Entró al Centro de Educación Especial la Pitahaya. Durante el primer año sus travesuras consistían de “escaparse de las clases”. No le gustaba hacer los ejercicios.

Para el segundo año, Tatiana notaba que por las mañanas el niño se levantaba mareado y le costaba sostenerse. Ella y su esposo Eddy Alvarado (31) se preocuparon y volvieron a consultar.

“Empezamos análisis en el Hospital de Niños y al inicio nos dicen que es un cuadro de migrañas y convulsiones. Le mandaron un medicamento que servía para tratar ambas cosas y le dan la salida. Saliendo de internamiento noto que del todo no camina ni agarrado de la mano. Pensé que eran efectos de los medicamentos que le mandaron. Volvemos a consultar en neurología y la doctora super asustada dice que no eran los medicamentos. Lo volvimos a internar”, recuerda Tatiana Jiménez, de 27 años.

Era 2018 y Santi estaba cerca de sus cuatro años, edad en la que fue sometido a exámenes de médula, punción lumbar y resonancias magnéticas, entre otros. En ese momento los especialistas llegan a la conclusión que Santiago nunca tuvo la condición de autismo.

“Se dan cuenta de que lo de Santi no era autismo, sino una regresión motora por una enfermedad neurodegenerativa. Duraron dos años en poder dar con lo que era. Con los exámenes percatan de que tiene partículas azules en la médula. Con eso concluyen que tiene una enfermedad rara y muy agresiva que se llama Niemann Pick del tipo C. Esto provoca que ellos acumulen colesterol y el cuerpo no lo procese. A la vez, hace que las células mueran. La grasa se sitúa alrededor de los órganos como cerebro, bazo, hígado y evita que dejen de hacer lo que regularmente antes podían”, explica Tatiana, quien dice que la enfermedad es hereditaria, tanto ella como su esposo son portadores. En sus respectivas familias nunca se había manifestado.

“Nos dicen que si tenemos otro niño hay un 50% de posibilidad de que venga portador de la enfermedad y enfermo. Un 25% de posibilidad de que sea solo portador como nosotros y otro 25% de que nazca sano”, cuenta.

Una enfermedad rara

A Santiago lo remitieron hace cerca de dos años a cuidados paliativos. Como su padecimiento es degenerativo, en esa área lo tratan para que él pueda tener calidad de vida. Su mamá cuenta que como a él la enfermedad se le manifestó a los dos años, la expectativa de vida no superaría la edad escolar. Sin embargo, ella no piensa en eso, sus fuerzas diarias se alimentan de saber que tiene a su pequeño a su alrededor, aunque a veces se quebrante al ver que “cada día hay un retroceso”.

“Como la enfermedad es considerada rara no hay mucho estudio de ella porque son pocos quienes la padecen. Hasta el momento no hay nada (tratamiento). La enfermedad ha sido muy agresiva en los últimos dos años. Él hablaba y caminaba completamente solito. Ahora no habla ni camina. Está encamado. Come por medio de un botón en la pancita.

“Cada día va para atrás. De diciembre para acá (mayo) le colocaron el oxígeno aparentemente por gripe fuerte, pero ya no se lo quitan porque avanza su enfermedad. Yo le digo a la doctora que qué nos falta y ni siquiera ellos saben. Aparentemente llegan a perder la visión. Él ama ver tele y escuchar su música”, dice Tatiana.

Santi es un niño tranquilo. Hace poco su mamá aceptó que lo sedaran, pues la falta de aire le inquietaba.

En su entorno hay mucha paz. Le gusta el clima caliente, antes de la crisis por el coronavirus, sus papás trataban de llevarlo a pasear a la playa. A la escuela dejó de ir porque mucho estímulo le provoca convulsiones.

Recargar fuerzas todos los días

Ante el entendimiento de cualquiera, la experiencia de Tatiana y su esposo Eddy resulta cruel, devastadora y metafóricamente hace trizas el corazón.

Esta joven pareja nunca esperó que su pequeño padeciera de lo mínimo, pues como se contó antes, nació como un bebé rellenito y saludable.

“Cuando dijeron que era autismo lo que tenía lloramos y pataleamos. Uno no espera que un niño tenga ni lo mínimo. Cuando dicen que lo de él es algo neurodegenertativo casi nos morimos. Toda la familia completa se deprimió. Porque te dicen que no hay nada para hacer. Y uno piensa que hasta para el cáncer hay (alternativas). Es demasiado difícil. Hay días en los que uno se levanta con fuerzas y con ánimos, hay otros en los que digo que para qué me voy a levantar. Para qué. Ahí es donde viene la fuerza de Dios, porque me digo que si no me levanto, ¿qué pasa con él? Yo estoy para él el tiempo que quiera”, admite Tatiana con un tono de sollozo pero a la vez de entereza que deja una sensación de desolación en quien le escucha.

“Duele mucho, pero hay que seguir porque él está aquí. Mientras Santi esté tengo que estar fuerte para él. Se vive frustración porque para esta enfermedad no hay solución. Sabemos que Dios es de milagros y que si a Él le place, lo puede levantar”, agrega la mamá.

Tatiana no se detiene mucho a escuchar sus sentimientos. Su enfoque es el pequeño y llenarlo de amor y de dedicación. Le transmite optimismo. “A pesar de todo es un niño feliz”, recalca.

Ella cuenta que existe un tratamiento que ayuda a ralentizar el proceso neurodegenerativo, sin embargo, dice que en el país no se ha comprobado su efectividad. En España funciona solamente para algunos casos. Cada frasco de medicamento alcanza para un mes y tiene un costo aproximado de ¢3.000.000. Como la enfermedad ha sido tan agresiva para Santi y todo se ha manifestado con tanta celeridad, la familia no ve en la costosa medicina una opción.

La familia vecina de Pavas cuenta solamente con el ingreso del padre, pues para cuidar al niño Tatiana renunció a su trabajo. Aparte de los pagos de casa, alimentación y servicios básicos, ellos deben de solventar gastos de pañales, aceites y cremas para masajear al pequeño de manera que el estar todo el día en cama no le genere dolores.

El diario de Santi

Santi siempre fue muy dulce en sus primeros meses. Les hablaba a los demás y, si alguien lloraba, él también. Su mamá siempre supo que su hijo nació para dejar una huella en la vida de muchas personas. Esta madre creyó que de adulto su pequeño marcaría una generación, pero ahora descubrió que no fue necesario que pasaran tantos años hasta llegar allí para que él empezara a tocar la vida de muchas y muchos.

Desde hace varios meses Tatiana creó la página en Facebook El diario de Santi. En este tipo blog ella narra las vivencias de su pequeño: recuerda cuando jugaba y cantaba, también habla del presente. La idea es que personas que estén pasando situaciones semejantes o no, puedan leer cada historia corta y así motivarlos a disfrutar la existencia y vivir cada día “como si fuera el último”.

“Como padres pasamos momentos terribles y nos levantamos buscando motivación. He conocido a muchas mamás con hijos que tienen esta condición y otras. Ha sido un puente con familias que pasan momentos complicados con hijos y familiares. Este diario ha sido para mí. Porque me ha ayudado a sacar todo lo que tenía guardado. Ese gran dolor. Yo no podía ver fotos ni videos de él pequeño. Me podía morir. Este diario me ha ayudado a romper con todo eso. A ir avanzando. A vencer procesos. He ido superando esas etapas. Claro que duelen porque veo fotos de él jugando y ya no puede jugar. Pero lo he ido superando.

“Este diario me ha enseñado que sí; él no habla, pero ha llegado al corazón de muchas personas”.

Tati y Santi viven un día a la vez. No se afanan por los tiempos venideros, incluso cuando todo retrocede, ella siempre tiene fuerzas para cantar y él para escucharla y agradecerle por tanto con su preciosa sonrisa.

Si usted desea colaborar con esta familia, puede comunicarse con Tatiana Jiménez a través de la página de Facebook: El diario de Santi.