Alexánder Sánchez. 4 septiembre
A la izquierda Nathaniel Newman; a la derecha Auggie Pullman, el personaje principal de 'Wonder'. Con un maquillaje excepcional, el actor Jacob Tremblay lo interpreta en la película. Fotomontaje
A la izquierda Nathaniel Newman; a la derecha Auggie Pullman, el personaje principal de 'Wonder'. Con un maquillaje excepcional, el actor Jacob Tremblay lo interpreta en la película. Fotomontaje

No solo se parecen físicamente: el joven Nathaniel Newman es algo así como la reencarnación de Auggie Pullman, el personaje principal de la película Wonder (Extraordinario, 2017), que actualmente goza de gran popularidad en Netflix.

Al verlo, eso fue lo que pensó la autora de La lección de August, el libro que inspiró el filme y cuya historia ha conmovido a los costarricenses en las últimas semanas.

La mayoría de las veces, este síndrome está provocado por una mutación “de novo”. Significa que ninguno de los progenitores tenía el gen del síndrome ni sus síntomas.

“Cuando lo vi a Nathaniel recuerdo que pensé: -‘Dios mío, este es Auggie Pullman que ha cobrado vida-”, reveló sorprendido Raquel J. Palacio, en una entrevista con la cadena estadounidense ABC.

El filme Wonder, al igual que el libro, cuenta las experiencias vividas por Auggie, un niño de 10 años que nació con una deformidad facial. Para ser más exactos sufre el Síndrome de Treacher Collins, un trastorno genético caracterizado por malformaciones craneofaciales severas.

Nathaniel Newman posando con su familia. La acompañan su hermano Jacob y sus padres Russell y Magdalena. Captura de pantalla Youtube
Nathaniel Newman posando con su familia. La acompañan su hermano Jacob y sus padres Russell y Magdalena. Captura de pantalla Youtube

Según la ficción, Auggie ha sido operado 27 veces y, a pesar de eso, su rostro sigue siendo motivo de rechazo y la burla despiadada de algunos de sus compañeros de clase.

De hecho, fue la crueldad social y el sentimiento de culpa el que motivo a J. Palacio a escribir tan famoso libro. Estando en una heladería, con sus hijos, la escritora vio el encuentro casual de dos niños un tanto diferentes y no pudo resistirse.

“Estaba esperando delante de una heladería a que mi hijo mayor, Caleb, que entonces tendría unos 11 años, saliera con unos batidos. En ese momento una niña con una grave malformación craneofacial vino a sentarse junto a mí y mi hijo menor, Joseph”, comentó Palacio en el 2017.

“Internamente pensé que cuando Joseph, que solo tenía tres años, la viera se iba a echar a llorar, así que decidí levantarme discretamente para evitar esa situación y que la niña fuera herida. No lo logré. Caleb salió de la heladería y se le cayeron los batidos. Mientras Joseph, como yo lo había sospechado, arrancó a llorar porque había visto a la niña. En ese momento oí a la madre de aquella niña decir: ‘Llegó el momento de irse’. Me sentí fatal. Por querer proteger a mi hijo, había dañado a aquella familia. Esa misma noche empecé a escribir La lección de August”, agregó la escritora.

Portada del libro 'La lección de August', escrito por R.J. Palacio. La película está basada en esta obra. Archivo
Portada del libro 'La lección de August', escrito por R.J. Palacio. La película está basada en esta obra. Archivo

Pero lo que nunca se esperó R. J. Palacio fue encontrarse con “un gemelo” de su personaje. Cuando su libro fue publicado, en el 2015, una familia estadounidense la contactó con muy conmovida, pero sobre todo identificada con la inspiradora historia.

Era la familia de Nathaniel Newman, el dulce niño al que un día le llamaron “monstruo”.

La llegada al mundo

Ahora le da pena decirlo, pero lo cierto es que lo hizo. Russell Newman, padre Nathaniel, no podía ni mirarlo cuando nació.

La expresión del actor Owen Wilson, cuando en la película vio a Auggie salir del vientre de Julia Roberts, se quedó cortó con la triste realidad de los Newman.

“Nació y me puse a llorar de inmediato. Era mi hijo, pero no parecía una persona”, reconoció Russell entre lágrimas de arrepentimiento.

Nathaniel, el bebé al que habían esperado con tanta ilusión, no era precisamente el soñado. El Síndrome de Treacher Collins le había deformado los pómulos, las mandíbulas, las orejas y también los párpados.

Nathaniel Newman recién nacido. Desde pequeño fue frágil, pero con el tiempo se fue recuperando. Captura de pantalla Youtube
Nathaniel Newman recién nacido. Desde pequeño fue frágil, pero con el tiempo se fue recuperando. Captura de pantalla Youtube

Al pequeño y frágil bebé, le faltaban huesos en su rostro.

El impacto para sus padres fue fuerte, sobre todo porque -tal como se ve en Wonder-, el parto fue doloroso y traumático. A Nathaniel le costaba respirar, por lo que súbitamente fue retirado de la sala de partos para salvarle la vida.

En esos momentos hubo lágrimas, gritos y pensamientos de -¿porqué a nosotros?-. Los Newman, irracionalmente, se preguntaban que habían hecho mal.

Finalmente Nathaniel sobrevivió y, bueno, sus padres también.

Nathaniel Newman en sus primeros días de vida. Captura de pantalla Youtube
Nathaniel Newman en sus primeros días de vida. Captura de pantalla Youtube

Como el pequeño Auggie, el de la película, Nathaniel no tenía ningún daño neurológico. Era predecible que, al crecer, iba a tener que ser intervenido para que pudiera masticar, tragar, oír y hasta hablar; pero para alegría de sus padres mentalmente iba a ser un niño normal.

El reto es que se lo creyera. Pues si usted tiene 4 años y otro chico de la misma edad le llama ‘monstruo’, va a ser complicado que no se crea de otro mundo.

El Auggie de Wonder lo sabía, Nathaniel lo sabía; sus padres lo sabían.

¿Qué le esperaba a Nathaniel cuando creciera? ¿Podría ir a la escuela? ¿Lo rechazarían?... En otras palabras, ¿podría sobrevivir al bullyng infantil y al maltrato de los adultos?

Eso estaba por verse.

El extraño síndrome

El Síndrome de Treacher Collins es incurable, raras veces se hereda (aunque puede suceder) y debe su nombre al médico Edward Treacher Collins, quien lo descubrió en el año 1900.

Generalmente, el síndrome es causado por mutaciones en el gen TCOF1, ubicado en el cromosoma 5. En todo el mundo, 2 de cada 100.000 nacimientos presentan este padecimiento.

En Costa Rica, según lo informó la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, existirían unas 13 personas con dicha condición.

El actor Jacob Tremblay encarna el personaje de Auggie en 'Wonder'. Los maquillistas del filme, tardaban dos horas diarias en darle la apariencia que se muestra en la cinta. Archivo
El actor Jacob Tremblay encarna el personaje de Auggie en 'Wonder'. Los maquillistas del filme, tardaban dos horas diarias en darle la apariencia que se muestra en la cinta. Archivo

Como no tiene cura, las cirugías a quienes lo padecen, solo persiguen mejorarles sus condiciones de vida. Nathaniel, por ejemplo, fue sometido a unas 60 intervenciones.

De todas las operaciones, la más difícil fue la que logró quitarle la traqueotomía que le permitía respirar. Se la habían puesto desde las seis semanas de vida y fue, hasta los 13 años, que la se pudieron remover.

En el 2017, todos esos detalles fueron revelados en un reportaje de ABC, a propósito del estreno de Wonder en los cines de Estados Unidos. De hecho, durante la promoción de la película, el actor Jacob Tremblay -que encarna a Auggie en el filme-, acudió con Nathaniel a varios colegios y escuelas.

Jacob y Nathaniel, como si fueran hermanos, se pararon frente a miles de estudiantes en un esfuerzo para combatir el bullyng en los centros educativos y explicar a todos de qué se trataba el síndrome.

No fue algo difícil para Nathaniel, a quienes sus padres acostumbraron desde pequeño a combatir sus miedos y no darse por menos ante el mundo.

“No eres tu el que está mal, es el mundo el que está mal”, le decían a su hijo, que para aquel entonces ya se había robados sus corazones con su alegría y nobleza.

Los lamentos que brotaron, desde el que Nathaniel llegó al mundo, se habían esfumado por completo y se transformaron en un amor que unió eternamente a la familia.

A diferencia del Síndrome de Down, las personas con Treacher Collins suelen tener una esperanza de vida similar al promedio de la población.

Incluso Jacob, el hijo menor de los Newman, se ha unido a la causa de Nathaniel. Lo ama profundamente y no se avergüenza de su hermano.

Sin embargo, es importante destacar que con Jacob pasó algo similar a lo de Vía (Izabela Vidovic), la hermana de Auggie en Wonder.

En la fotografía se muestra a Nathaniel Newman, a sus 5 años de edad. En la imagen es visible el tubo de traqueotomía, que le fue colocado para respirar. Captura de pantalla Youtube
En la fotografía se muestra a Nathaniel Newman, a sus 5 años de edad. En la imagen es visible el tubo de traqueotomía, que le fue colocado para respirar. Captura de pantalla Youtube

En el filme, Via sufre la falta de acompañamiento de sus padres, debido a que sus progenitores están volcados a atender a Auggie.

“Él es como el sol y todo gira a su alrededor”, comenta Via en la cinta.

Los Newman, conscientes de eso, han tratado de brindarle a Jacob el acompañamiento que se merece. De hecho, el filme Wonder lanza un mensaje clarísimo: las familias que lidian con enfermedades raras deben concentrar su atención en todos sus miembros y no solo en el que padece el síndrome.

Lograr ese equilibrio es un paso para alcanzar un sano desarrollo del niño y fortalecer su entorno.

Todos esos temas los desarrollan Magda y Nathaniel Newman en dos libros que ellos mismos han publicado: NORMAL: One Kid’s Extraordinary Journey (2020) y NORMAL: A Mother and Her Beautiful Son.

Estos libros, incluso, podrían resultar más conmovedores que la misma película.

Enfrentandor al mundo

Cuando los padres de Nathaniel se enteraron de que iba a salir un libro relacionado con el síndrome de Treacher Collins, corrieron a comprarlo.

Lo leyeron encantados, pero no solo eso, sino que vieron en sus páginas una gran oportunidad.

Nathaniel estaba a punto de iniciar un nuevo año escolar y se iba a cambiar de colegio, lo que le haría enfrentarse a un nuevo y desconocido grupo. El miedo a las burlas siempre es latente, por lo que idearon una estrategia para curarse en salud.

La portada de 'NORMAL: One Kid’s Extraordinary Journey' (2020), uno de los libros escritos por Nathaniel Newman y su madre Magda. Archivo
La portada de 'NORMAL: One Kid’s Extraordinary Journey' (2020), uno de los libros escritos por Nathaniel Newman y su madre Magda. Archivo

Nathaniel le escribió una carta a su nuevo grupo, aprovechando el contenido de libro. A continuación, lo que decía la misiva:

Quiero escribirte esta carta porque seré un estudiante nuevo y soy diferente.

No quiero que te sorprendas cuando nos encontremos. Sé que cada persona es diferente, pero tengo diferencias craneofaciales. Eso significa que me veo diferente a la mayoría de los niños. Puede que hayas leído el libro La lección de August. Si lo has hecho, entonces ya sabes un poco sobre mí. Me parezco mucho a como piensas que es Auggie Pullman. También he tenido experiencias y sentimientos similares a los que has leído sobre Auggie. He leído el libro dos veces e incluso conozco bastante bien a la autora.

Ahora viene la parte importante: realmente quiero que me trates como a todos los demás. Es algo molesto cuando las personas me tratan de manera diferente debido a mis diferencias faciales. No me gustan los abusones, y no me gusta hablar de eso, pero he tenido malas experiencias en el pasado”.

Actualmente Nathaniel Newman tiene 16 años de edad. Ya no le escribe cartas a sus compañeros de clase, pues la película Wonder, los libros que escribió y la gira promocional que lo llevó por todo Estados Unidos hicieron un mejor trabajo.

A su corta edad, Nathaniel está seguro que su vida no ha sido en vano. De hecho, ha sido tan importante, que ha puesto en entredicho el significado de la palabra normal.

Al respecto, R.J. Palacio, autora de La lección de August, comentó que la historia de Nathaniel y su familia “hará que los jóvenes reevalúen la palabra normal, no solo en lo que respecta a los demás, sino a ellos mismos”.

Para Palacio, cualquier libro o relato que pueda lograr eso, es “simplemente maravilloso”. Mejor dicho, Extraordinario.