‘Mis hijos no caminaban, no veían, no comían, pero en su condición fueron felices’

Llegó al mundo un 29 de octubre de 1995. Hoy tiene 26 años y una larga lista de vivencias que más adelante quisiera plasmar en un libro. Ella sabe lo que es ver nacer a un hijo con una difícil condición de discapacidad que le impide ver, hablar, caminar y hasta crecer. También, ha vivido lo que es renunciar a tener más hijos por temor a que vuelva a ocurrir y aun utilizando métodos anticonceptivos, se ha embarazado nuevamente.

En su juventud ya sabe lo que es recibir y amar a sus bebés, quienes nacieron con una enfermedad genética (heredada por ella y su esposo) siendo los únicos en Latinoamérica y parte de los menos de 20 casos en el mundo. También sintió las críticas por traer “a esos niños a sufrir”, pero más allá de lo que piensen los demás, tuvo que vivir la muerte de sus amados niños.

Hace poco más de dos meses Luana, su segunda hija, murió. Thiago, su tercer bebé y quien nació totalmente sano en noviembre del 2021, ha sido uno de los pilares más sólidos de Nataly en estos tiempos en los que en medio del dolor y la prueba continúa motivando a miles de madres y padres por medio de las redes sociales. Esta es su historia.

“¿Cómo se le ocurre tener otro bebé?”

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Nataly y Joseph Romero se conocieron, se enamoraron y decidieron casarse. A los tres meses de su matrimonio se enteraron de que estaban embarazados. Todo transcurrió con normalidad.

Cuando Ian, su primer hijo llegó al mundo, presentó una condición que en ese momento los especialistas atribuyeron a la toxoplasmosis. El bebé nació con microcefalia, parálisis cerebral y no podía ver. Con el tiempo, se le desarrolló atrofia muscular.

“Cuando Ian nació y al ver su condición, una persona racional piensa en no tener otro hijo. A mí me ofrecen una inyección anticonceptiva con cobertura de tres meses, decido que sí. Él desde chiquitito estuvo muy mal en hospital (tenía problemas de reflujo). Pensé que no quería otro hijo; por el trauma que viví en ese parto no me pasaba por la mente ser mamá de nuevo. Él nació en el 2017″, cuenta la madre.

Desde la llegada de su hijo Nataly lo aceptó y recibió con amor, sentimiento que crecía y que hacía menguar cualquier mala mirada o señalamiento.

Cuando el pequeño tenía tres meses, la madre acudió al centro de salud para que le colocaran la segunda dosis del método para planificar. Por protocolo debían hacerle una prueba de sangre que finalmente reveló lo impensable.

“Ahí me di cuenta que tenía ocho semanas de embarazo. Me embaracé utilizando un método anticonceptivo. Fue traumatizante, sentí mucho temor (de que el otro bebé, quien además llegaría muy pronto, naciera con la misma condición). Tuve que ir al psicólogo”, recuerda.

Luana nació el 23 de marzo del 2018. El 19, cuatro días antes, Ian apenas celebraba su primer año. La niña llegó al mundo con la misma condición.

“Yo tenía 22 años cuando Luana nació. Con Luana me hicieron cesárea. Tuve una complicación uterina, se formaron varices en el útero producto de dos embarazos seguidos. Durante el embarazo de ella me dejaron en control por el antecedente de toxoplasmosis, sin embargo, el perinatólogo que me atendía en Pérez Zeledón dijo que todo estaba perfecto, que no había problema. Luego otros especialistas comentaron que era evidente lo que pasaba, empezando por el tamaño de la cabecita de la bebé, no es por culpar a nadie, pero era evidente (también nació con microcefalia y las demás condiciones)”.

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En medio de lo que estaba viviendo, Nataly pidió, aún en sala de partos, que por favor le hicieran la cirugía para ya no tener más niños. El médico a cargo, recuerda ella, se negó porque la paciente estaba muy joven y, además, le parecía muy arriesgado el tema de las varices en su útero.

“Quería operarme por temor. Yo a Luana no la esperaba, era la impresión de volver a ser mamá, la cantidad de veces que me juzgaban la familia, la sociedad, que cómo se me ocurría tener otro bebé con lo que estaba viviendo con mi hijo. Finalmente no fue mi culpa. Tengo registros médicos. Incluso temía estar con mi esposo por un posible embarazo”, confía.

Cuando Luana nació se borraron todos los temores que Nataly sintió, atrás quedaron los momentos difíciles que vivió durante su embarazo. La niña fue luz para su vida; un amor a primera vista.

El pediatra que atendió a su primer bebé le explicó que la niña venía con la misma condición y que “Dios no daba carga a quien no las puede llevar”.

“Le respondí que sí, que si Dios me los dio, es porque yo podía”.

Condición única en Latinoamérica

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Ian y Luana nacieron con una enfermedad llamada Síndrome de depleción del ADN mitocondrial (ataxia y retinopatía de origen autosómico recesivo por mutación homocigota en el gen MSTO1). Esta condición Sindrómica es una enfermedad rara (poco frecuente) se ha reportado, en la más reciente revisión, en solo 17 niños niños a nivel mundial.

En Costa Rica y Latinoamérica son los dos primeros casos identificados, explica Ramsés Badilla, médico asistente del servicio de genética y metabolismo del Hospital Nacional de Niños, y quien ha tratado a esta familia desde que nació Luana. Él añadió que que la revisión de casos más grande que existe agrupa 15 personas en el mundo (más el de Ian y Luana en Latinoamérica) e incluye a personas de Europa, Asia y África.

Nataly y su esposo Joseph pudieron ponerle nombre a la condición de sus niños hasta cuando tuvieron cuatro años de estar casados. Con el nacimiento de su segunda hija fueron referidos al servicio de Genética y Metabolismo del Hospital Nacional de Niños. En ese centro médico iniciaron estudios para tratar de saber qué pasaba, pues evidentemente no se debía a la toxoplasmosis que se creyó era la causa de la condición de su primer hijo: Ian.

Nataly cuenta que ella y su esposo no son parientes, a pesar de que los hijos presentan la misma mutación no se ha podido identificar un ancestro común con el análisis de las genealogías, dice el médico.

El especialista en genética médica considera que en estos casos es posible “que haya un ancestro lejano en común que se desconozca y que explique la razón del porque ambos padres son portadores de la misma mutación particular e infrecuente”

Tras varios estudios locales y en colaboración con centros fuera del país, como parte de un estudio piloto, se realizó un Exoma Clínico que analizó 18.000 genes con el que se comprobó que los niños presentaron dos mutaciones idénticas en el gen MTSO1 a pesar de no haberse documentado consanguinidad, recalca el médico.

El genetista explicó que “esta condición tiene un patrón de herencia autosómico recesivo, en la cual cada uno de los padres es portador de la misma mutación en una de sus dos copias y no es hasta cuando uno de sus hijos hereda las dos copias con la mutación que aparece la enfermedad en la familia. La probabilidad de ser portador de una mutación en ese gen es baja y la posibilidad de encontrar a una persona con la misma mutación y tener hijos afectados es sumamente baja”.

Durante la entrevista, Nataly mencionó que esa probabilidad es tan pequeña que podría compararse con la analogía de comprar un billete de lotería y ganar el premio mayor.

“Somos el primer caso de Latinoamérica en presentar este problema (según los reportes en las revistas científicas). Cuando tuvimos a Luana y nació con el mismo problema se supuso que existía la posibilidad de una causa genética. Se indagó con familiares, preguntamos a los bisabuelos y la respuesta es que no se pudo identificar ningún parentesco.

“El HNN hizo varios estudios porque algo pasaba, el análisis (local y fuera del país) tardó casi un año en salir”, recuerda la mujer.

EL doctor recuerda que cuando llegaron los resultados hubo una sesión de médicos donde se revisaron los hallazgos del estudio, la presentación clínica de los pacientes y se corroboró que las mutaciones en ese gen “se han descrito con casos similares en otros pacientes en el planeta”. La presencia de las dos mutaciones hizo que Ian y Luana nacieran con este síndrome.

Cuando encontraron la causa, a Nataly y a su esposo les explicaron en una asesoría genética que las condiciones autosómicas recesivas como la de sus hijos se producen cuando ambos padres son portadores de las mutaciones y que la probabilidad de tener un hijo afectado en cada embarazo es de un 25%, añadió el especialista.

“(en el caso de esta familia) En cada embarazo existe otro 25% de probabilidad de tener un hijo sano sin ninguna mutación y un 50 % de probabilidad de que sus hijos sean portadores asintomáticos igual que los padres”, añadió Badilla.

El diagnóstico

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El especialista en genética médica, formado en Canadá, comentó que el diagnóstico de

la pareja se hizo como parte de una colaboración con ese país y con la ayuda de algoritmos de inteligencia artificial y bioinformática se logró identificar ambas mutaciones en los pacientes.

“Encontramos una mutación en el ADN nuclear que está relacionado con la función de la mitocondria, que es la organela en la célula que produce la energía. Esta mutación causa que la cantidad de mitocondrias con el tiempo disminuya en las células (depleción mitocondrial) y el deterioro clínico de los pacientes se presente de forma progresiva. El estudio encontró esa mutación y buscamos información para corroborar que en la literatura mutaciones en este gen tenían presentación clínica parecida a la que tenía la paciente (Luana)”.

El médico continuó explicando que “todas las personas tenemos dos copias del gen MSTO1 (que es el que mutó y provocó la condición en Ian y Luana). Encontramos en la paciente dos mutaciones idénticas y poco frecuentes. Cuando uno tiene dos mutaciones poco frecuentes y son la misma en el paciente afectado, es poco probable que dos personas no relacionadas tengan esa mutación y que de casualidad se hayan encontrado. Lo más frecuente es que compartan un ancestro común y que por esa línea venga la mutación, pero en esta familia no se ha podido determinar. El ancestro común puede estar múltiples generaciones atrás y a veces es difícil identificarlo cuando hablamos de seis u ocho generaciones atrás”, explicó.

En el caso de Nataly y su esposo, el especialista comenta que los papás son portadores de la enfermedad, pero asintomáticos. Quienes la portan tienen una copia con la mutación y una copia sin la mutación en este caso en el gen MTSO1. Cuando las dos copias con la mutación se juntan al tener hijos, es cuando se genera la enfermedad y aparecen loas primeras personas afectadas en las familias”, explica el médico.

El especialista especificó que la condición que padecieron Ian y Luana era progresiva.

“Las complicaciones van apareciendo poco a poco y estos niños tienen una condición de vida limitada con una esperanza de vida corta”.

“Siempre le decía a Luana que era mi luna, mi sol y mis estrellas. Una mariposa en mi vida. A través de ella tuve una metamorfosis significativa, le dije que siempre me transformaba. Veía su pureza, no me importaba lo que alguien dijera, ya no me lastimaban. Si ella me sonreía, por qué me voy a poner triste por lo que diga alguien que no tiene idea de lo que he vivido”

—  Nataly Corrales Oviedo

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Niños con propósito

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Nataly tuvo físicamente muy poco tiempo a sus hijos. Con Ian convivió un año y 11 meses. Fue un niño feliz, destaca la mamá, y muy inteligente. Él sabía dónde estaban todas las partes del cuerpo.

“Ian fue como un conejillo de indias para los médicos. No los culpo, siempre trataban de darle calidad de vida, en Latinoamérica nunca habían visto un caso así. Mi hijo no sufría (...), el problema era pulmonar. Cuando le daban la salida del hospital yo lo llevaba a una escuelita de enseñanza especial. Lo estimulaba bastante. Como no podía ver, tenía su oído muy desarrollado”.

Luana murió en diciembre del 2021. Tenía tres años y nueve meses y era una niña bastante sana en su condición. Sin embargo, un día de repente se enfermó.

“Ella era mi fortaleza. Ella era mi mejor amiga. Cuando me maquillaba yo le pasaba las brochas. Tuvimos una relación tan linda, ahora que ella partió supe que era que ella quería irse. Cuando la pediatra me dijo que la dejáramos decidir o si la intubábamos… la vi, le hablé y cuando ella respondió me cerró los ojitos con tanto cansancio... supe que se quería ir y la quise soltar”.

Ambos niños permanecen todo el tiempo en sus pensamientos. Son su inspiración.

Menos de un año antes de que la niña partiera, ocurrió lo inimaginable: Nataly volvió a embarazarse aún cuando estaba usando métodos anticonceptivos.

A la pareja le habían explicado que para una tercera gestación existía un 25% de probabilidades de que el bebé naciera con la condición. Aun con ese escenario, en mutuo acuerdo, habían descartado tener más hijos.

“En marzo del año pasado (2021) íbamos a tener una sesión de genética para iniciar un proceso por si en el futuro queríamos tener otro hijo a través de fertilización in vitro (...). El 2 de abril me di cuenta de que estaba embarazada. La noticia para mí fue peor de traumante que para el segundo embarazo. Sentí que se me vino el mundo encima porque creí que llegaría un nuevo bebé porque se me iría Luana. Yo no quería un cambio de hijo. Mi mundo giraba alrededor de ella (Ian, su primer hijo, murió cuando Luana tenía 11 meses). Era la luz de mi vida. Además, también tenía miedo de que mi hijo tuviera la misma condición”, cuenta.

Para evitar críticas y señalamientos que le insistían “que para qué traer niños a sufrir”, Nataly habló de su embarazo a otras personas hasta cuando estaba muy avanzado.

A inicios del proceso, durante las primeras semanas, un ginecólogo privado le propuso la interrupción del embarazo teniendo en cuenta la condición con la que nacieron sus otros bebés. Le dio unas pastillas y le dijo que “con eso se solucionaba el problema”. Ella acudió al especialista para confirmar el embarazo. Al llegar a su casa no siguió la recomendación.

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Durante el embarazo tuvo acompañamiento de especialistas y el genetista que atendió a sus dos primeros hijos la instó a seguir adelante porque “no se sabía qué iba a pasar”: los doctores detectaron que el niño no tenía la condición.

Y así fue. En noviembre del 2021 Thiago, su tercer bebé, nació sin la enfermedad genética que sí presentaron sus hermanitos.

“Fue una alegría. El anhelo que le pedía a Dios. Yo soñaba ver a Luana viviendo el proceso con su hermano. Que él la cuidara, que ella llorara imitándolo a él, que él la incluyera en sus juegos”, comentó Nataly.

Cuando Thiago nació tuvo un buen peso y su cabecita le midió 34 centímetros: desde el primer momento sabía que no tenía la condición. Yo estaba contenta, pero siempre con un presentimiento”, agregó.

Un mes y medio después de la llegada del niño, Luana murió.

“Siento que ella estaba esperando para no dejarme sola. Ella disfrutó a su hermano”, menciona Nataly, quien esta vez sí recibió la operación para no tener más hijos. En esta oportunidad las várices de su útero no se inflamaron.

Nataly, la madre, ha vivido demasiado en muy poco tiempo. Confía que hay días malos y otros buenos desde que sus niños mayores dejaron de acompañarla físicamente. Su fortaleza de siempre proviene de ellos y del amor que les tuvo desde el momento en el que los conoció.

“Siento que ellos me dieron valentía para sacarlos adelante. Nunca los marqué con estereotipos ni diferencias. Eran niños como todos. Con los mismos derechos. Me entregué al 100%. Cuando partieron, especialmente con Luana que estuvo más tiempo conmigo, comprendí que lo hice bien. Fui mamá 24/7. Siempre les hacía todo con amor. A ella le hablaba y ella me entendía.

“Cuando ella se va le doy gracias a Dios porque me los dio a mí, que no se los dio a otra persona para sufrir. Si dicen que vinieron a sufrir, digo que no, nunca les faltó nada. Mis hijos no vinieron al mundo a sufrir. No caminaban, no veían, no comían, pero en su condición fueron felices. A pesar de tantas cosas que he escuchado sobre mi maternidad, ser mamá de ellos fue lo mejor que me pasó en 26 años. Si vuelvo a nacer, sería mamá de ellos todas las vidas. Así Dios lo tenía para mí “.

Nataly está convencida de lo que dice y tras su experiencia alza la voz por las personas con discapacidad.

“Muchas veces me llamaron irresponsable por haber tenido hijos así. La gente nunca ha entendido que tiene que ser prudente. A veces con la mirada dicen todo. Si ve un niño con manguera en la nariz es claro que algo tiene. A mí nunca me dio vergüenza sacar a mis hijos. Hay papás que luchan con eso, no por vergüenza, sino por no dar explicaciones.

“Para mis hijos todo era lindo. En la parada de bus veía a personas cuchicheando, viéndolo a uno de arriba abajo. Gente diciendo que qué les pasó, que si se va a morir. Yo ponía mi mejor cara y decía: ‘sí, igual que usted y que todos, tal vez mis hijos antes, pero nadie sabe en qué momento le toca fallecer’”.

Confía en que sus niños nacieron con un propósito y está dispuesta a continuar cumpliéndolo.

Guerreros de amor

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Nataly creó una página web en la que decidió compartir su maternidad; lo hizo por todas esas veces que la juzgaron, que la vieron mal y hasta por las ocasiones en las que sus hijos fueron excluidos en una fiesta en la que no les daban lo mismo que a los demás niños. Guerreros de Amor es más que un perfil de Facebook, es un espacio en el que 100.000 personas acompañan a Nataly y viceversa. Dice que antes tenía una comunidad más grande, sin embargo, le robaron la cuenta.

“Creé la página para incluir a mis hijos. Dije: ‘no más’. Quería que las personas los sintieran parte de todo. Que entendieran que fueron seres humanos con sentimientos. Siempre traté de ser la voz de ese montón de papás y mamás que callan y tienen hijos discapacitados. En la página se desahogan, presentan a sus hijos y van saliendo adelante”.

Todavía hoy, poco tiempo después de perder a su amada Luana, ella hace videos en la página Guerreros de Amor y sorprende con su fortaleza y capacidad de motivar a otros aún cuando ella tiene dolor.

Dentro de sus seguidores hay mamás costarricenses, pero también de Cuba, de México y de otros países, dice, en los que “no cuentan con el privilegio de una institución como la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS)” y a quienes les brinda consejos.

Ahora que dos de sus niños no están a su lado, Nataly continuará con su labor de hablar por esas personas que no pueden hacerlo, por quienes han invisibilizado por nacer con una condición de discapacidad. También, seguirá compartiendo lo aprendido en su experiencia materna.

Tiene muy clara su misión como mamá; aunque como mujer y persona aún está definiendo qué quiere hacer, desea descubrirse y entender quién es más allá de la madre. Quiere retomar la universidad y sacar la carrera de psicología para continuar apoyando a quienes lo necesiten.

“Le pido a Dios que me dé esa sabiduría para saber qué quiero para mi futuro. A través de las redes sociales me di cuenta que hablando, siento que tengo don de palabra, la gente se motiva por mí. Cuando me casé tenía media carrera de contaduría, pero poco después quedé embarazada y empezó todo”, musita.

Cuando la entrevista está por finalizar, Nataly recuerda un proyecto que quiere comentar. Ella quiere escribir un libro con la historia de sus pequeños y busca apoyo editorial.

–¿Quiere saber cómo se va a llamar?

–Claro.

–Se va a llamar Devolviendo ángeles al cielo.