Andrés, el bailarín de ballet que danza bajo la sombra de rara enfermedad

Camacho, quien es bailarín profesional del Ballet Nacional, reconstruye aquel episodio con ayuda de lo que su mamá le contó, luego de que él perdió el conocimiento y cayó al piso frente a la indiferencia, dice, del personal que en aquel momento atendía en el servicio de emergencias de ese centro médico.

Por más que les dijo que tenía una enfermedad rara, llamada angioedema hereditario, capaz de desencadenar inflamaciones en cualquier parte del cuerpo, lo mandaron a esperar atención hasta que la inflamación en el cuello le cortó el aire y casi lo mata.

Andrés, quien además es arquitecto, reconoce que ese episodio permite que ahora, cuando acude con una crisis provocada por el angioedema, se le tome un poquito más en serio en ese hospital. Sobre todo cuando topa con alguno de los funcionarios que fueron testigos de aquella crisis.

El angioedema hereditario lo padece una de cada 60.000 personas en el mundo. En Costa Rica, la Asociación que reúne a estos enfermos y sus familias calcula que aquí pueden ser 78 los diagnosticados con esa enfermedad de origen genético.

Andrés recuerda que, de niño, él pasaba con muchos dolores de estómago e inflamaciones extrañas, pero los alergólogos siempre le decían que era alérgico.

“Los alergólogos que me atendieron no hicieron más que batear, con todo el respeto. Según ellos yo era alérgico a todo y no podía comer nada. En tercer año del colegio, mandé todo para el carajo porque no podía comer nada y comer es una de las cosas que yo más amo en el mundo.

“Una vez, estaba en Cuba y, por suerte, me inflamé. Fui al hospital, donde me trataron muy bien, y no se pusieron a batear. No me tocaron hasta saber qué era lo que tenía. El diagnóstico me lo hicieron ahí”, relató.

El episodio del Hospital Max Peralta, aunque superado, es uno más en una larga lista de dificultades que enfrentan quienes padecen angioedema hereditario.

Según un documento del Comité Central de Farmacoterapia, de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), elaborado en julio del 2021 para el manejo institucional de esa enfermedad, el angioedema hereditario se caracteriza por episodios recurrentes de hinchazón en ausencia de urticaria o prurito.

La piel y las mucosas de los tractos respiratorio y gastrointestinal son los sitios más afectados en cada crisis. La inflamación suele ser autolimitada y resuelve en dos a tres días sin tratamiento, pero si involucra la laringe puede ser causa de asfixia fatal.

“Cuando me dan mis crisis son de 48 horas subiendo la inflamación y 48 bajando. (...) Si yo voy al Max Peralta preventivamente porque se me está inflamando la nuca, no me atienden, solo hasta que me esté ahogando.

“Luego tengo que esperarme 8 horas en una silla para que me den el plasma. Aquí no hay un protocolo para atender a una persona como angioedema. Lo único que me dan es plasma fresco congelado, que no funciona para una emergencia. Sí baja la inflamación, pero se dura haciéndolo”, explica Camacho.

Como a otros pacientes, a Camacho también le prescriben Danazol, un medicamento utilizado para tratar endometriosis pero que tiene entre sus efectos aumentar una proteína llamada inhibidor de C1, que baja sustancialmente en los pacientes con angioedema.

Sin embargo, dice Camacho, a él no le sirve de nada. A pesar de que ha ido al hospital con varias crisis por su enfermedad, en ninguna parte del expediente se registra que es un paciente de angioedema hereditario, reclamó.

Andrés Camacho tiene tres trabajos: uno en el Ballet, otro como arquitecto independiente y uno en su academia donde enseña a bailar ballet.

Sin embargo, los ingresos no le permiten comprar uno de los medicamentos de primera línea exclusivamente desarrollados para el angioedema que hay en el país, llamado Berinert.

Un tratamiento de estos supera los ¢300.000, y un paciente los necesita según el número de crisis que presente. Con este medicamento, la inflamación cede rápidamente, permitiendo a la persona reincorporarse pronto a su rutina.

“Yo necesito ese subsidio de la CCSS para tener la seguridad de bailar y presentar mis cosas. ¿Pero qué me dicen en la Caja? Que no hay, que no se puede”, afirmó.

A Andrés Camacho no le ha quedado más remedio, dijo, que aprender a vivir con esa enfermedad. Y hacerlo significa ir a reuniones de trabajo con clientes de sus proyectos de arquitectura, vomitando mientras maneja.

“Yo sé lo que es llorar de frustración por no poder venir a un ensayo o reunirme con un cliente”, expresó.

Por ahora, se prepara con intensidad y mucha emoción para la temporada de La Cenicienta, que será en junio, con la esperanza de que esa enfermedad que lleva en la sangre no le juegue una mala pasada.