Este 1.° de octubre se celebró el aniversario número 20 de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nacional de Niños, unidad que nació gracias a la visión y al sueño de una gran mujer, médica y persona: la Dra. Lisbeth Quesada. A lo largo de estos 20 años, la Unidad se ha nutrido y fortalecido gracias al esfuerzo conjunto del equipo que con mística y dedicación labora en ella.
Los cuidados paliativos no solo proporcionan alivio al dolor, defienden la vida contemplando la muerte como un proceso natural; sin intentar acelerar ni posponer el fallecimiento, ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y en el duelo, mejoran la calidad de vida e influyen positivamente en la enfermedad.
Impedir el sufrimiento. Hoy nadie cuestiona si es necesario administrar un medicamento para aliviar el sufrimiento de una persona en la fase terminal de una enfermedad, o ante un dolor crónico. Morir no debe significar nunca padecer el dolor. La medicina actual cuenta con medios adecuados para impedir el sufrimiento de los enfermos terminales.
Si ellos no sufren, si están cómodos, si son cuidados con cariño y respeto, y si pueden morir en sus casas rodeados de sus afectos y sus recuerdos, entonces se ha cumplido con la tarea. Nadie debe morir en soledad, nadie debe morir con dolor. Todos debemos morir con dignidad.
En un párrafo de la fascinante novela “La muerte de Iván Ilich”, de León Tolstoi, se lee: “'El médico procedió a hacer un resumen con brillantez, después de lo cual miró a su paciente por encima de los lentes, con expresión triunfante, casi alegre. Iván Ilich dedujo de aquel resumen que estaba bastante grave y que todo aquello le traía sin cuidado al médico y probablemente también a todos los demás.
Este hecho impresionó dolorosamente a Iván Ilich, provocando en él un profundo sentimiento de compasión hacia sí mismo y de un gran rencor hacia aquel médico, indiferente ante un problema tan grave. Pero no hizo ningún comentario; se levantó y poniendo el dinero en la mesa, suspiró diciendo: probablemente, nosotros, los enfermos, les hacemos a ustedes pregun-tas inoportunas. ‘Pero, dígame, ¿es grave mi enfermedad?’ ”.
En cuidados paliativos, no hay preguntas inoportunas, ni médicos indiferentes –como tampoco debería haberlos en la relación cotidiana médico-paciente– en cuidados paliativos trabajan al pie de la cama, en el hogar del paciente, en su espacio más íntimo, vital y personal. Diariamente el viaje es distinto, sorprendente, emocionante... y con un final. Un final que, aunque es triste y doloroso, deja la satisfacción de haber acompañado a un ser humano en su más duro trance, de haberle sostenido la mano, acariciado su cabello, rozado su mejilla y aliviado su dolor.
Feliz aniversario número 20, Unidad de Cuidados Paliativos, larga vida a su labor en pro de la dignidad ante el dolor y la muerte de nuestros queridos niños y niñas.